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提着尿袋(插着尿管)生活的9岁女孩

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发表于 2016-7-31 12:27:22 |显示全部楼层
大小便失禁、先天性脊柱畸形
2007年5月9日出生当天的小冰艳就被医生诊断患有先天疾病,脊柱畸形,大小便失禁。冰艳八个月大的时候,在河南郑州当地医院接受手术治疗,但效果甚微,冰艳的病情并未得到有效缓解。纵然如此,冰艳的父母也从未放弃,后曾带她到全国各地多家医院接受治疗,但医生的话一次又一次令他们失望…
已经习惯每天提着尿袋生活
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由于先天性疾病,九岁的冰艳大小便仍然无法自理,医生建议插尿管解决小便问题。从此,一根尿管连接一个尿袋,成为每天陪伴冰艳的必需品,无论走到哪儿,冰艳都必须提着尿袋。用母亲魏小勤的话来说,就是已经习惯了每天提着尿袋生活。并且为了避免膀胱积尿过多引发的一系列问题,冰艳很少喝水。
除了小便的问题,冰艳的大便也一直困扰着父母。因为家庭贫困,小冰艳很少能吃到水果、饮食结构单一加上疾病,冰艳不能自主大便,每隔3天,妈妈魏小勤都会使用药物“开塞露”强行为其解决大便问题,而由于大便干硬难解,经常导致肛门破裂流血,为了不让父母难过,冰艳每次都坚强的忍耐着疼痛。
命途多舛,不幸再次降临!
2016年6月,冰艳身体出现反复发烧、腰痛、腰胀症状、小便中带有大量的白色絮状物,就诊于医院被诊断出:肾积水、慢性肾衰竭三期,医生告知:长期尿失禁使冰艳的泌尿系统受到严重感染,这是引起冰艳反复发烧、尿中带有白色絮状物的主要原因;而先天疾病,使冰艳的膀胱已没有了收缩功能,尿液无法及时排出,膀胱积聚大量尿液后便会返流到肾脏,引发肾脏积水,进而影响肾脏功能,导致肾衰竭,直接威胁生命。无奈的是,由于后续治疗周期长、费用高,冰艳的父母决定放弃住院,选择带药回家这种花费较少的治疗方式。
其实,早在一年前,为了挣钱给孩子治病、也为了早点还清外债,冰艳父母舍下15岁的大儿子,带着冰艳和小女儿,从河南郸城县农村老家来到山东济南投靠亲戚,期间一直靠卖鸡蛋卷为生,有时为了多挣点儿钱,冰艳父母会一起外出到镇上卖蛋卷,无人照顾的冰艳姐妹就会“被”锁在院子里,无人照顾,一直等到爸妈收摊回家。可尽管如此,由于没有固定摊位,买蛋卷顾客的并不是很多,夫妻两每月收入根本不足以支付冰艳的治疗费用及日常生活所需。
上学成为奢望……
对不起孩子们,是压抑在冰艳妈妈内心深处的心里话。多年来为了给冰艳看病,年仅15岁的冰艳哥哥一直由八十多岁的爷爷奶奶照顾,而四岁半的小女儿虽然常年跟在父母身边,但终因经济困难到现在都无法上学。
九岁的冰艳也不止一次的向妈妈表达过想要上学的愿望。6岁的时候,看着别的小朋友去上学,她跟在后面追,不让去,就一直哭。后来上过几天的幼儿园。但其大小便无法自理,几次把教室的地板弄脏而遭到老师及同学们的“嫌弃”,据妈妈魏小勤回忆:“有一天我去接冰艳放学,别的小朋友都走了,我等了十几分钟冰艳都没出来,我一着急赶紧到学校里去找,最后竟然在厕所找到了她,原来孩子是怕再把教室的地板弄脏就不能上学了,所以才到厕所想把大小便都排出来,避免明天把教室弄脏,可孩子蹲了很长时间都无法正常排便,甚至连放学了都不知道。再加上孩子双腿残疾走路不稳,经常摔倒等多种原因,不得不放弃上学。”自此,冰艳上学的心愿成为奢望。
目前,一直无法上学的冰艳姐妹,与爸爸妈妈租住在济南市郭店镇的一处破旧的民宅里。姐妹俩平时就在院子里玩耍打发时间,而聪明懂事的冰艳还学会了手工折纸。
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尾骨长了个脑袋大的肌瘤 3次有人建议丢弃
小冰艳,从出生时后背尾骨长了个比脑袋大的肌瘤,接生婆就给冰艳妈妈说“你这孩子是个畸形,如果不要的话给10块钱找人给你丢掉”,但是冰艳的妈妈不舍得,怎么都是身上掉下来的肉,
出生10个月时出现胃出血,爸爸妈妈就抱着冰艳到处求医,在出租车上,司机都说“你这孩子还要她干嘛,病治不好,还会拖累死你们,”可时冰艳的妈妈还是不忍心,在到了医院时,医生看出了冰艳父亲不耐烦的表情及话语,觉得他们不会把这孩子丢在这不管了吧,所以每时每刻都看着冰艳爸爸,生怕他会把这个畸形的孩子丢弃在医院不管了。

(切除肌瘤后留下的疤痕)
“只要能治好孩子的肾病,只要孩子能活着,让我做什么都行”
——一位母亲的愿望
“我的女儿命太苦了,从她出生到现在九年的时间,遭了这么多的罪,每次看到女儿喝药,我的心里都很难受。现在孩子的肾病越来越严重,还经常发烧,真不知道该怎么办才好。我现在一听到肾衰竭、尿毒症就害怕,我最大的愿望就是希望能治好冰艳的肾病,只要冰艳能活着,让我做什么都行……”妈妈魏小勤含泪讲到。
 请点击链接,支持下孩子,给这家庭些温暖http://m.qschou.com/project/91dd4b86-6ce9-4a60-b9cb-d72a6e1db0db?uuid=d6df2234-bce0-4576-9787-4c19fa0fd9c0&platform=qsc_ios/1.0.0/v1&shareto=5


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